手腳指甲全部脫落，皮膚起膿皰，常年綁著繃帶，即便治療后也無法阻止皮損的大面積蔓延……河北滄州的肖磊（化名）覺得，自己前半生都在和泛發(fā)性膿皰型銀屑?。℅PP）做抗爭。

肖磊在5歲時GPP第一次發(fā)作，而小他7歲的弟弟則是在兩個月大時GPP就發(fā)作了，好不容易挨到成年后，兄弟二人各自成家?；楹蟮男だ谝渤蔀槿烁福豢上觳凰烊嗽?，就在孩子上幼兒園不久也同樣發(fā)病了。

GPP就像一團烏云，籠罩在肖磊的心頭，如影隨形。有時病情會有所緩解，讓肖磊誤以為自己擺脫了它。直到疾病一次又一次的頻繁發(fā)作，才發(fā)現它如此難纏、陰魂不散……直到今年夏天，肖磊終于看見到了一束溫暖而明亮的光，穿透了長久籠罩在心頭的這團厚重的烏云。

1、指甲全部脫落，皮膚到底怎么了

相比其他40歲的中年男人，肖磊經歷了更多的病痛和磨難。

他清楚地記得，5歲那年，有個大拇指的指甲突然起泡脫落，自此不再生長。某次父親出差去北京，便帶著肖磊去看醫(yī)生，當時人們對GPP的認知非常有限，大夫認為只是平常的感染或者皮炎，隨便開了點藥水讓他回家涂抹。

擦藥彷佛成了肖磊每天的必修課，但病情依然沒有好轉，指甲也始終沒長出來。初一的某一天，肖磊在一次搬運重物時砸到了手指，指甲都脫落了。不知什么原因，那幾根受傷的手指開始化膿、起泡、脫皮，日復一日，一直持續(xù)到暑假?！拔以?2歲的那年，所有的指甲都脫完了?！毙だ谕纯嗟鼗貞浀?。

眼看著病癥愈發(fā)嚴重，父親又帶著肖磊去天津就醫(yī)，這次的醫(yī)生覺得像灰指甲，又按照灰指甲的治療思路開了藥。一開始確實有一點緩解，但兩個月后，肖磊發(fā)現藥不管用了，自己的腳指甲也全部脫落了。

肖磊弟弟的病情則更嚴重一些，剛出生兩個月GPP就發(fā)作了，在一場肺炎后，弟弟全身長滿膿皰，并持續(xù)發(fā)高燒。由于病情嚴重，當地醫(yī)院都不敢接收，肖磊的父母只能帶著兄弟二人再次前往天津。治療幾個月后，醫(yī)生又在肖磊的腳底板切下一小塊皮膚做皮膚活檢，確認存在細菌感染后，醫(yī)生又開了大量的外用藥膏和抗生素。

之后，吃藥抹藥這些事在肖磊兄弟倆的成長中猶如家常便飯。即便如此，也始終無法換回光滑的皮膚和平靜的內心。最嚴重的時候，肖磊的手腳都需要纏著繃帶，自己都沒法洗頭洗澡，而弟弟則因為前胸后背和四肢都有皮疹，全身腫脹疼痛，常年臥病在床，衣食起居都得靠人照料。

2、被重病徹底改變的人生

疾病徹底改變了兄弟二人的人生軌跡。

高考那年，肖磊的分數不錯，報考本科完全沒問題，但卡在了體檢環(huán)節(jié)，他只好選了一個專科學校。為了避免引人誤解和不必要的麻煩，也方便自己換藥擦藥，他只得在校外租房子住。

弟弟自患病后，六年級之前從未上過學，全靠在家自學。但病癥還是讓他隱退到人群的邊緣，身高只有一米出頭，身形像枯樹枝一般坐在床上，一旦發(fā)起高燒就是41到42度。媽媽時常悄悄抹淚，嘴里最常說的一句話是：要是弟弟能活下來，一定讓他看看這個世界有多美。

父親再次帶著肖磊和弟弟前往北京。肖磊記得，此時的弟弟已無法行走，是他連背帶抱去的北京大學第一醫(yī)院，在那里他們找到了皮膚科主任醫(yī)師涂平教授。

當時只有進口伊曲替酯，因為價格昂貴，家里經濟能力有限，肖磊決定把藥物留給弟弟，但該藥對骨髓、血脂、肝功能等有不良反應。

事實上，GPP在皮膚科門診并不多見。涂平教授解釋說：“GPP是一種特殊類型的銀屑病，很罕見。因為有很多小膿皰，在基層醫(yī)院常被誤診為感染，長期使用抗生素，不僅無效，還會發(fā)生不良反應。因為沒有特效治療，患者因高熱、全身疼痛，備受煎熬?！?

經過針對性治療，弟弟身上的皮損基本清除了，只有小腿部位還有一小塊，雖然偶爾也會復發(fā)，但已經不再影響他的生活起居了。之后，弟弟大學畢業(yè)，身高也長到了一米六以上，在老家成為了一名光榮的人民教師，也找到了相愛之人結婚生子。

肖磊則持續(xù)服藥，從每天三粒增加到五粒，甚至有時吃到七粒。藥物在緩解皮膚癥狀的同時也帶來了明顯的副作用，嘴唇和皮膚都出現干裂，密集的白色鱗屑在頭皮和手指間堆積，稍微一動就如雪花般飄落。

肖磊的工作需要見很多人，除了必要的長袖和長褲，他還習慣性地戴上白手套，那是他對周圍人的尊重，亦是自己要守護的尊嚴。

3、抗爭多年，終見曙光

雖然和銀屑病抗爭多年，情緒表露在肖磊身上并不多見，他的情緒波動始于兒子出生后。

孩子剛出生不久，肖磊發(fā)現兒子臉上有一塊濕疹樣的皮損，總是反反復復。由于兒子體質不太好，經常感冒咳嗽，幾乎一年有兩次需要住院。去年冬天，肖磊發(fā)現兒子的脖子、腋下起了許多小米粒般白色小泡，這些小泡破了沒多久又會發(fā)出來。

他的思緒被拽回到自己的童年和青春期，因為得病，自己用藥無數，一路走得無比艱辛，令他至今難忘。而今，他更是不忍心看到兒子重蹈覆轍，心里好像懸著一塊石頭始終放不下。

今年夏天，肖磊帶著兒子再次來到北京大學第一醫(yī)院，找到了主攻兒童皮膚病的余進教授。余進教授表示，銀屑病有一定的遺傳傾向，尤其是急性泛發(fā)性膿皰性銀屑??；這種有基因問題的病例往往發(fā)病年齡早，除了急性發(fā)作外，后期會存在慢性癥狀，在一段時間內反復發(fā)作?！?

在給肖磊和孩子做完基因篩查后，余進教授發(fā)現，父子二人雖然臨床表現不一樣，但確實在白介素36這個相關基因位點有問題，于是向他提出了一個新的治療方案——使用靶向生物制劑進行治療。

這些年，肖磊始終關注銀屑病領域最新的醫(yī)學進展，學習相關的疾病知識。

今年8月，肖磊去北京復查。在門診時，涂平教授一眼就認出了肖磊。雖然時隔20余年，當年那個瘦弱的男孩已經長大。

如今，經過創(chuàng)新藥物的治療，肖磊的皮膚重回光潔，過去的幾十年好似一場夢。想著再過些年，自己的孩子也能用上靶向新藥，心里的懸著那塊石頭也慢慢放下了。